Alltag und mehr

Ich war 12 Jahre alt, als meine Gelenke auf einmal immer dicker wurden und stark schmerzten. Jede Bewegung wurde zur Qual. Der Gang morgens die Treppe runter fühlte sich an wie eine unüberwindbare Hürde, die doch genommen werden musste. Dies ging nur ganz langsam, Schritt für Schritt und manchmal auch nur rückwärts. Am Frühstückstisch angekommen stellten sich die nächsten Herausforderungen dar: das Öffnen von einer Milchpackung, Flasche o.ä. – einfach nicht möglich wegen der Schmerzen. Das Glas zum Mund führen – nur mit beiden Händen machbar. Und was essen? Nein, besser nicht, denn allein der Gedanke ans Kauen fühlte sich schon schmerzhaft an. Und so ging es weiter: Schuhe binden, Schulranzen auf den Rücken, zum Bus laufen, dies alles ging nur unter starken Schmerzen und oftmals sehr langsam. Und wenn ich dann irgendwann irgendwo saß, war ich ehrlich gesagt froh, wenn ich erstmal nicht wieder aufstehen musste.

Die Schwere der Symptome war nicht schön, aber positiv betrachtet, hat das geholfen, sehr schnell die richtige Diagnose zu stellen: juvenile idiopathische Polyarthritis.

Diese erste Zeit der Erkrankung, bevor eine gute medikamentöse Einstellung erreicht war, hat mir und meinem Körper viel abverlangt. Entzündungen sind anstrengend, sie schlauchen einen ungemein. Alles glüht und schmerzt.  Hinzu kommt die psychische Belastung, das Gefühl, nicht alles so machen zu können wie die anderen.

Ich war zwölf, also noch ein halbes Kind, und trotzdem konnte ich auf einmal nicht mehr so rennen wie die anderen Kinder. War der Sport doch bis dahin ein großes Hobby und Talent von mir gewesen, so ging all dies jetzt nicht mehr. Ähnlich stellte es sich dar mit der Musik. Das Spielen meiner Instrumente (Cello und Klavier) war auf einmal nicht mehr oder nur noch in ganz begrenztem Ausmaß möglich. Träume zerplatzten. Tränen flossen, viele Tränen. Und doch ging das Leben irgendwie weiter und ich habe mich nicht entmutigen lassen.

Heute habe ich ein abgeschlossenes Studium, stehe in den Endzügen meiner Doktorarbeit und habe drei ganz wunderbare Kinder. Die Diagnose Rheuma hat sicher dazu geführt, dass mein Leben anders verlaufen ist, als es vielleicht sonst der Fall gewesen wäre. Doch mein Leben ist gut, so wie es ist.

Natürlich wäre ich super happy, einfach gesund zu sein, aber solange dies nicht der Fall ist, nützt es auch nichts, täglich mit dem eigenen Schicksal zu hadern. Es ist, wie es ist. Und solange mein Kopf noch funktioniert, kann ich ihn nutzen, um körperliche Einschränkungen durch Wissen, Fähigkeiten und Humor zu kompensieren. Und dann lässt sich dieses Leben auch mit Rheuma ziemlich gut leben 🙂

Für den Fall, dass du auch betroffen sein solltest: Lass dich nicht unterkriegen. Das Rheuma hat es nicht verdient, so viel Beachtung von dir zu bekommen. Dazu sind deine Ressourcen viel zu kostbar. Und es hat auch nicht das Recht, dein Leben zu dominieren. Finde im Rahmen deiner gesundheitlichen Fähigkeiten DEINEN Weg!

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